ASSOCIATION VAFSFC VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE ET LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE
ASSOCIATION VAFSFCVIVRE AVEC LA FIBROMYALGIEET LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

INSERM  Expertise collective 

Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse.pdf
Document Adobe Acrobat [1.6 MB]

Ministère des solidarités et de la santé

Fibromyalgie : agir pour les patients en renforçant l’information, le diagnostic, la prise en charge et la recherche

A l'occasion de la restitution publique du rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie et dans le cadre de l'année mondiale 2020 de lutte contre la douleur, le ministère chargé de la santé rappelle l'importance de mieux détecter et diagnostiquer plus précisément la fibromyalgie. 

dp_expertise_collective_fibromyalgie_081[...]
Document Adobe Acrobat [182.7 KB]
cp_dgs-dgos_expertise_collective_fibromy[...]
Document Adobe Acrobat [143.3 KB]

Fiche »fibromyalgie » de l’Assurance Maladie 

Document de référence pour les malades et les professionnels de santé.

 

Cliquer sur le lien ci-dessous, pour y accéder :

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

 

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.

Au sommaire :

  • Comprendre la fibromyalgie 
  • Symptômes et diagnostic     
  • Traitement de la fibromyalgie 
  •  Vivre avec une fibromyalgie

LIVRE BLANC DOULEUR 2017

Avec ce livre blanc, écrit par les professionnels de santé, nous voulons montrer que la lutte contre la douleur, complexe, multi-professionnelle et multidimensionnelle, doit devenir un des socles du système de santé au 21e siècle. La douleur est transversale, et les défis qu’elle soulève sont emblématiques des défis d’un système de santé moderne et citoyen.

Les propositions que nous faisons, à partir de ce livre blanc, résumées en fin du livre blanc, permettront d’écrire un nouveau chapitre de la lutte contre la douleur, pour un système de soins et une démocratie sanitaire à la hauteur des enjeux du 21ème siècle.

Pr Serge Perrot – Président de la SFETD

livre_blanc Pr Serge Perriot.pdf
Document Adobe Acrobat [2.9 MB]

DEFINITION DE LA FIBROMYALGIE

Pathologie chronique très invalidante dont le bilan (biologique, radiologique...) est normal.

Elle est difficilement comprise par l'entourage, de par son caractère invisible.

 

Ce qui entraîne des difficultés au quotidien tant dans la vie personnelle que professionnelle.

Elle touche environ 2 à 5 % de la population française principalement des femmes. Les jeunes adultes, voire les enfants peuvent en être atteints.

SYMPTOMES

- Douleurs chroniques: diffuses non expliquées localisées au niveau des tissus fibreux, musculaires et tendineux, dont l'intensité et la localisation peuvent changer au cours de la journée

 

- Fatigue chronique : allant jusqu'à l'épuisement.

 

- Troubles du sommeil : sommeil non réparateur.

 

- D'autres symptômes sont très souvent associés : Disfonctionnement du système nerveux central (manque de sérotonine, dopamine, ...)

Syndrome des jambes sans repos

Troubles cognitifs et de la concentration, anxiété, émotivité,

Syndromes de Gougerot et de Raynaud,

Hyperthyroïdie

Troubles gastro-intestinaux

Diminution de la force et de la résistance, etc...

 

Il faut éliminer d'autres pathologies avant d'établir le diagnostic.

-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0

COMMENT VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE

Accepter le diagnostic

Apprendre à mieux se connaître

Sortir de son isolement

Avoir une bonne hygiène de vie

 

L'ALPHABET DE LA FIBROMYALGIE

Voici un petit alphabet de la fibromyalgie, partagé par nos amis de Chrysalide.

Je pense que ça parlera à chacune et chacun d'entre nous.

En plus, il se termine bien par la z comme zénitude.

Même si la zénitude n'est pas facile à atteindre, loin de là, n'oubliez pas de privilégier toutes ces techniques complémentaires qui aident à se relaxer

la kinesiologie et la fibromyalgie.docx
Document Microsoft Word [169.8 KB]
~$presentation kinésiologie Blondeau Sy[...]
Présentation Microsoft Power Point [165 Bytes]

Voici une information trouvée sur le site de L'INSERM(Institut national de la santé et de la recherche médicale)

, concernant le syndrome de l'intestin irritable, un des 100 symptômes rencontrés dans la Fibromyalgie.

"Des canaux situés sur… des neurones du côlon L’équipe de recherche tente aujourd’hui de « mieux préciser le rôle des canaux ioniques Cav3.2 impliqués dans les processus de sensibilisation en utilisant des bloqueurs spécifiques des canaux qui pourraient, dans un avenir proche, représenter des alternatives efficaces dans la prise en charge des douleurs abdominales liées au SII et plus généralement des douleurs viscérales » concluent les chercheurs."

 

http://presse.inserm.fr/une-nouvelle-cible-dans-le-traitement-des-douleurs-abdominales/13635/

Un article "Découverte d'un nouveau centre cérébral de contrôle de la douleur", source CNRS

"La découverte de ce centre de contrôle analgésique est prometteuse pour le traitement des douleurs pathologiques."

qui vient compléter l'article précédent "Découverte de 30 petits neurones qui endorment la douleur"

Découverte d un nouveau centre cérébr[...]
Document Microsoft Word [44.0 KB]
Découverte de 30 petits neurones qui en[...]
Document Microsoft Word [56.5 KB]

Voici quelques trucs et astuces pour nous aider à mieux vivre notre quotidien

 

"La respiration diaphragmatique" pour un effet relaxant et apaisant.

 

"La relaxation musculaire progressive", adaptée de la méthode Jacobson, il s'agit de contracter une série de muscles sans se faire mal pendant quelques secondes en inspirant, et de relâcher en expirant. Prendre le temps d'apprécier la détente qui s'installe au niveau des muscles concernés.

Accordez-nous un peu de temps chaque jour à ces exercices, ou le soir avant de nous endormir.

 

"10 exercices pour soigner le mal de dos"

 

"Exercices pour le cou et les épaules"

 

Bon courage, bonne pratique...

Technique de relaxation.doc
Document Microsoft Word [31.5 KB]
10 exercices pour soigner le mal de dos.[...]
Document Microsoft Word [67.5 KB]
Exercices douleur cou et épaules.doc
Document Microsoft Word [85.5 KB]
Trucs et conseils.doc
Document Microsoft Word [30.5 KB]

Voici un article dispensant des conseils pleins de bon sens pour mieux dormir, mais que l'on a tendance à oublier...

Une petite piqure de rappel en quelque sorte...

Marie-Christine vous fait part de cette étude, vous la trouverez dans la section réservée aux adhérents rubrique passeport.santé

Cryothérapie

 

Pour les personnes intéressées par une alimentation sans gluten

 

Sur le site de "Plus saine la vie"

 

https://www.facebook.com/plussainelavie/

Voici une publication du site Rhône Alpes santé:

http:/ /www.ra-sante.com/fibromyalgie-les-symptomes-de-ce-mal-invisible-531798.html

 

Interview du Dr Grégoire Cozon du CHU de Lyon, spécialiste des déficits immunitaires et de la fibromyalgie

 

Exemple de conseils du Dr Cozon:

 

  • La fibromyalgie exige une hygiène de vie stricte
       A la lueur de ces causes possibles, quelle prise en charge peut être proposée ?
    • En ce qui concerne la piste des antigènes microbiens, il s’agira de traiter ces foyers microbiens pour baisser la présence du staphylocoque doré et du Candida albicans. Je conseille un traitement des dents, des sinus, et une équilibration de la flore intestinale avec une alimentation sans champignons, sans levure, sans sucre, et sans farine de blé. Attention, il ne s’agit pas du gluten ! Le seigle et l’orge ne posent pas de problèmes. Aussi, il est conseillé d’apporter de bonnes bactéries via les probiotiques. Enfin, il faut éviter d’avoir une alimentation trop inflammatoire : sucres, viandes rouges… tout cela n’est pas recommandé. A l’inverse, certains légumes seront à privilégier car ils possèdent des antifongiques qui détruisent les levures responsables de ces problèmes.
    • La kinésithérapie est une autre piste. Il faut parfois faire une rééducation à l’effort, car certains stoppent totalement leur entraînement physique en raison des douleurs. Pourtant, il ne faut surtout pas arrêter, au contraire. D’une part, parce qu’il faut garder une masse musculaire correcte. Ensuite, le sport produit de la chaleur dans le corps, et la chaleur est souvent très bénéfique sur la douleur. Le must est donc de pratiquer un sport dans une ambiance chaude, à l’image d’une piscine.

Les techniques cognitivo-comportementales sont aussi d’un grand soutien car elles permettent de mieux gérer la douleur. De manière générale, toutes les techniques type hypnose, sophrologie, yoga, tai chi… vont apporter un réel mieux-être aux patients, en leur permettant de gérer leur anxiété et ressenti face à la douleur.

Voici un article de wikiHow

« wikiHow est un projet d'écriture collaboratif qui vise à construire le plus grand manuel de
«  Comment faire pour…  » au monde.

Cette information est entièrement gratuite, aide des millions de personnes chaque jour, qu'il s'agisse de choses quotidiennes ou de choses plus importantes, voire fondamentales. Notre mission est de publier des instructions gratuites et utiles afin d'aider à résoudre les problèmes de la vie quotidienne.»

 

Il s'agit d'un article qui résume bien notre pathologie, je n'y ai volontairement gardé que les traitements non médicamenteux.

Bonne lecture                     Marie-Christine CARTON

Comment traiter la fibromyalgie 1.doc
Document Microsoft Word [715.5 KB]

W8W8W8W8W8W8W8W8

LA PLEINE CONSCIENCE

 

Voici un article très intéressant de Psychomédia, concernant la pleine conscience.

Si vous faites votre vaisselle, vous pensez à faire votre vaisselle...

Si vous prenez votre douche, vous vous concentrez sur les sensations de l'eau qui coule, de la chaleur de l'eau, etc...

L'essentiel, étant d'être dans le moment présent, en évitant de se laisser parasiter par des pensées de ce que l'on doit faire après dans la journée. Au début, cela vous paraîtra sans doute compliqué, mais petit à petit, vous y penserez et cela vous aidera à profiter au mieux des moments agréables.

Bonne lecture et bonne pratique,

Pleine conscience : 4 exercices pour s'initier

La pleine conscience ("mindfulness") consiste simplement à porter attention au moment présent de façon volontaire et sans jugement. Cette capacité a notamment été associée à des effets bénéfiques contre le stress, l'anxiété et la dépression.

La pleine conscience s'intègre à la vie quotidienne mais vous serez mieux en mesure de le faire si vous la pratiquez de façon plus formelle par des exercices.

Voici quelques exercices simples pour s'initier à cette pratique :

  1. Porter attention à sa respiration

Choisissez un moment où vous disposez de 10 minutes et trouvez un endroit calme pour vous assoir confortablement. Portez votre attention sur votre respiration alors que vous inspirez.

Remarquez la sensation au bout du nez alors que l'air entre dans votre corps. Continuez à respirer normalement. Remarquez la dilatation de vos poumons alors qu'ils se remplissent d'air et leur contraction avec l'expiration. Continuez de cette manière à observer le mouvement de votre respiration pendant 10 minutes.

Les premières fois que vous pratiquerez, vous trouverez sans doute que vous passez beaucoup de temps perdu(e) dans vos pensées plutôt que concentré(e) sur votre respiration. Il s'agit simplement de remarquer ces distractions intérieures et de se reconcentrer. Vous pouvez ainsi perdre le focus et ramener votre attention de nombreuses fois en quelques minutes. Avec la pratique, vous trouverez probablement que vous maintenez votre concentration plus longtemps et êtes moins distrait(e) par les pensées et les émotions qui surgissent.

  1. Observer ses pensées

Il s'agit de prendre une position d'observateur des pensées qui surgissent et disparaissent dans son esprit.

La pleine conscience de ses pensées est différente de la façon normale de réagir ou d'être capté(e) par leur engrenage. Il s'agit simplement d'observer les pensées et les images qui passent. Lorsqu'il vous arrive d'être pris par les pensées elles-mêmes, il s'agit simplement de prendre note que vous avez pensé. Si vos pensées consistaient en un monologue négatif (catastrophisme ou blâme), il suffit simplement de le constater.

En faisant cela, vous êtes à nouveau présent et pouvez faire le choix de vous retirer tranquillement de ces pensées et de continuer à observer.

Cet exercice renforce l'expérience que les pensées sont simplement des formations mentales éphémères qui vont et viennent, auxquelles il n'est pas nécessaire de se joindre, et que l'on a la capacité de contrôler son esprit.

 

  1. Observer ses émotions

Comme les pensées, les émotions surviennent et disparaissent. Alors que pour plusieurs, il peut être plus difficile d'observer les émotions que les pensées sans se laisser capter par elles, une stratégie facilitatrice peut être de les nommer, ce qui peut amener à étendre son vocabulaire et sa capacité à distinguer les différents types d'émotions. Mieux identifier les émotions est une capacité qui favorise une meilleure résolution de différentes situations.

  1. Porter attention aux sensations du moment présent

Prendre une marche, prendre une douche, prendre une collation… sont autant d'occasions de pratique de la pleine conscience. Il s'agit de porter attention aux sensations et perceptions variées de l'expérience, de prendre conscience de l'esprit qui vagabonde puis de recentrer son attention sur les sensations et les perceptions du moment présent.

La capacité de pleine conscience est notamment considérée comme favorisant la flexibilité psychologique et la compassion envers soi-même.

Psychomédia avec sources : PsychCentral, PsychCentral.
Tous droits réservés

 

-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0-0

Les patients atteints de fibromyalgie souffrent :

  • de leur maladie
  • des préjugés la concernant véhiculés soit par la population, soit par le corps médical lui-même
  • de l'absence de traitement curatif
  • des difficultés rencontrées à obtenir un aménagement de leur poste de travail ou une reconnaissance de leur invalidité.

Une maladie de l'enthèse

 

La fibromyalgie est une maladie de l'enthèse, zone d'insertion des tendons et ligaments sur le périoste, membrane qui entoure les os. Les tendons et les ligaments sont des structures élastiques sollicitées lors du mouvement ou lors de certains appuis. Lorsque le médecin recherche des zones douloureuses chez un patient soupçonné de fibromyalgie, il appuie sur des zones riches en tendons et/ou ligaments, des zones d'enthèses.

 

Lorsque des dosages hormonaux sont effectués au niveau de l'enthèse, il est constaté une diminution du taux de sérotonine. L'injection locale de sérotonine inhibe la douleur, mais cette dernière revient car la sérotonine, comme toutes les hormones, est détruite sur place.

 

Logiquement les médecins prenant en charge la fibromyalgie ont cherché des médicaments qui accroissent le taux de la sérotonine. Malheureusement, nous ne disposons actuellement que de médicaments antidépresseurs (dits inhibiteurs de recapture de la sérotonine) pour augmenter le taux de cette hormone. De là vient la "mauvaise presse" de la fibromyalgie car il est facile de faire le raccourci : si la fibromyalgie se traite avec des antidépresseurs, c'est que c'est une dépression.

 

 

La nébuleuse "fibromyalgie"

 

La fibromyalgie peut exister seule chez un individu, mais d'autres maladies lui sont fréquemment associées: dysfonction de l'articulation de la mâchoire avec craquement, syndrome de colopathie fonctionnel, syndrome de fatigue chronique, état migraineux, endométriose, syndrome de Gougerot-Sjögren (ou syndrome sec)... Ce dernier "sauve les meubles" car on peut le diagnostiquer par l'interrogatoire, un test de Schirmer, des dosages sanguins et une biopsie des glandes salivaires accessoires.

 

Car la fibromyalgie et les patients atteints souffrent de la normalité des examens biologiques iconographiques, ce qui fait les choux gras des incrédules.

 

Prise en charge de la fibromyalgie

 

Concernant la prise en charge, l'adhésion à une association est utile. L'information de l'entourage proche est essentielle pour désamorcer des situations conflictuelles (tu t'écoutes trop, fainéant...) La balnéothérapie reste une thérapie efficace si elle est réalisée par des professionnels rodés à la fibromyalgie. La maladie évolue par des phases de mieux-être et de rechutes. Lorsque le patient va mieux, il faut éviter de pouvoir rattraper le temps perdu et mettre les bouchées doubles pour le ménage, le linge... Se surmener amène rapidement une rechute. En période de mieux-être, il faut reprendre progressivement une activité.

 

L'aménagement du poste de travail peut être demandé mais cela reste à la seule appréciation de l'employeur. Sinon, le patient peut demander à bénéficier d'une reconnaissance d'handicapé mais la prise en compte des dossiers est aléatoire d'une caisse à l'autre. Pourtant, l'Académie de médecine a reconnu la fibromyalgie comme pathologie.

 

Des cures thermales se développent mais là aussi attention: étant plus d'un million de patients, de nombreuses cures se sont investies dans cette maladie mais les prises en charge sont inégales; d'où le rôle des associations qui centralisent les commentaires de leurs adhérents et peuvent conseiller certaines villes et en déconseiller d'autres.

 

Par rapport au traitement, on peut recourir aux plantes telle que Griffonia (qui contient un précurseur de la sérotonine), ou à la Fibromyalgine (plus chère et pas plus efficace). Ces plantes ne sont pas remboursées par la sécurité sociale et leur efficacité est variable d'une gélule à l'autre.

 

Aucun régime alimentaire n'a fait la preuve de son efficacité (épargne en lactose, gluten...)

 

Les traitements conventionnels font appels aux antalgiques, en évitant les morphiniques, aux anticonvulsivants (Lyrica) et aux antidépresseurs (Ixel, Effexor, Cymbalta...)

 

La relation patient-médecin est capitale pour créer un climat de confiance.

 

Quelques perspectives

 

Des études ont lieu pour apprécier l'efficacité des curares ou d'un apport modéré en dopamine.

 

Bien sûr, la recherche n'avance pas assez vite pour des patients qui souffrent et sont de plus en plus nombreux.

 

Ne désespérez pas. L'arrivée d'un nouveau dosage discriminant dans cette maladie et d'un traitement radical sont possibles !

 

Jean-Michel GILLOT

Accueil

Suspendu

  

Version imprimable Version imprimable | Plan du site
© ASSOCIATION VAFSFC