ASSOCIATION VAFSFC VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE ET LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE
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La Voix du Nord:VIDÉO. Fibromyalgie: comment vivre avec ?

La fibromyalgie est une maladie qui provoque des douleurs chroniques mais aussi des troubles du sommeil et anxio-dépressifs. Quelles en sont les causes ? Quelles conséquences sur la vie des patients ? Et comment soulager les symptômes ? Témoignages de patientes et de professionnels de

 

https://www.lavoixdunord.fr/1206257/article/2022-07-15/video-fibromyalgie-comment-vivre-avec#

Le Dr PavlosPetit,

Responsable de l'unité transversale douleur à l'Hôpital Saint Vincent de Lille.

Description

La douleur chronique diffuse est souvent le symptôme principal de la fibromyalgie. D'autres symptômes comme la fatigue intense, des troubles du sommeil, des troubles de l'attention et de la mémoire sont fréquemment retrouvés. Le docteur Pavlos Petit, responsable de l’unité transversale douleur à l’hôpital Saint-Vincent à Lille, a répondu à vos questions sur cette maladie.

Ajouté le 07/01/2022 15:04:00 - Copyright : La Voix du Nord

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Un médecin de la douleur répond à vos qu[...]
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Conférence Santé :

Les douleurs chroniques et la fibromyalgie

Description

La fibromyalgie est une maladie qui touche 1,4 à 2,2 % de la population. Classée parmi les douleurs chroniques, elle recouvre un ensemble de douleurs diffuses récurrentes, associées à différents troubles (sommeil, anxio-dépressifs), sans rapport avec une lésion ou un dysfonctionnement organique identifiable. Quelles en sont les causes, ses conséquences sur la vie des p…

 

Ajouté le 07/12/2021 21:00:00 - Copyright : La Voix du Nord

https://www.ultimedia.com/default/index/videogeneric/id/qxvul3z/showtitle/1/viewnc/1/mdtk/01499695/zone/18

Une maison de santé est née

La maison de santé intégrative de Haubourdin a pour mission de rassembler un panel de thérapeutes partageant une même philosophie de travail.

Cette approche, dite intégrative et holistique, est centrée sur la personne et non uniquement sur ses symptômes, elle est bien évidemment complémentaire à la médecine conventionnelle (et ne s’y substitue pas).

La santé holistique considère l’individu dans sa globalité et dans ses spécificités:
Nous sommes tous identiques en cela que nous sommes tous uniques!

La médecine intégrative s’intéresse aux solutions qui permettent à chacun de s’épanouir, avec pour fils conducteurs, l’autonomisation et la stimulation de processus d’auto-guérison.

  • Olivier Raymaekers

Coordinateur MSI
Posturologue
Auriculothérapeute
Thérapeute manuel

o.raymaekers@gmail.com

www.raymaekers-posturologie.com

INSERM  Expertise collective 

La recherche avance:

Fibromyalgie

Une douleur chronique et diffuse, enfin reconnue

A retrouver sur le site de l'INSERM         https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/

Inserm_EC_2020_Fibromyalgie_Synthèse.pdf
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Ministère des solidarités et de la santé

Fibromyalgie : agir pour les patients en renforçant l’information, le diagnostic, la prise en charge et la recherche

A l'occasion de la restitution publique du rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie et dans le cadre de l'année mondiale 2020 de lutte contre la douleur, le ministère chargé de la santé rappelle l'importance de mieux détecter et diagnostiquer plus précisément la fibromyalgie. 

dp_expertise_collective_fibromyalgie_081[...]
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cp_dgs-dgos_expertise_collective_fibromy[...]
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Fiche »fibromyalgie » de l’Assurance Maladie 

Document de référence pour les malades et les professionnels de santé.

https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/fibromyalgie

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est caractérisée par des douleurs diffuses persistantes. Un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.

Au sommaire :

  • Comprendre la fibromyalgie 
  • Symptômes et diagnostic     
  • Traitement de la fibromyalgie 
  •  Vivre avec une fibromyalgie

Une explication rationnelle et fondée sur des preuves scientifiques destinée aux patients souffrant de douleurs chroniques généralisées (fibromyalgie) 

Cette brochure est destinée à vous expliquer le fonctionnement du corps humain face à la douleur.      Sur le site       www.paininmotion.be/

fibromyalgie.pdf
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LIVRE BLANC DOULEUR 2017

Avec ce livre blanc, écrit par les professionnels de santé, nous voulons montrer que la lutte contre la douleur, complexe, multi-professionnelle et multidimensionnelle, doit devenir un des socles du système de santé au 21e siècle. La douleur est transversale, et les défis qu’elle soulève sont emblématiques des défis d’un système de santé moderne et citoyen.

"Les propositions que nous faisons, à partir de ce livre blanc, résumées en fin du livre blanc, permettront d’écrire un nouveau chapitre de la lutte contre la douleur, pour un système de soins et une démocratie sanitaire à la hauteur des enjeux du 21ème siècle.

Pr Serge Perrot – Président de la SFETD"

livre_blanc Pr Serge Perriot.pdf
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COMMENT VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE

Accepter le diagnostic

Apprendre à mieux se connaître

Sortir de son isolement

Avoir une bonne hygiène de vie

L'ALPHABET DE LA FIBROMYALGIE

Voici un petit alphabet de la fibromyalgie, partagé par nos amis de Chrysalide.

Je pense que ça parlera à chacune et chacun d'entre nous.

En plus, il se termine bien par la z comme zénitude.

Même si la zénitude n'est pas facile à atteindre, loin de là, n'oubliez pas de privilégier toutes ces techniques complémentaires qui aident à se relaxer

Découverte d un nouveau centre cérébr[...]
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Découverte de 30 petits neurones qui en[...]
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Voici quelques trucs et astuces pour nous aider à mieux vivre notre quotidien

"La respiration diaphragmatique" pour un effet relaxant et apaisant.

"La relaxation musculaire progressive", adaptée de la méthode Jacobson, il s'agit de contracter une série de muscles sans se faire mal pendant quelques secondes en inspirant, et de relâcher en expirant. Prendre le temps d'apprécier la détente qui s'installe au niveau des muscles concernés.

Accordez-nous un peu de temps chaque jour à ces exercices, ou le soir avant de nous endormir.

"10 exercices pour soigner le mal de dos"

"Exercices pour le cou et les épaules"

Bon courage, bonne pratique...

Technique de relaxation.doc
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10 exercices pour soigner le mal de dos.[...]
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Exercices douleur cou et épaules.doc
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Trucs et conseils.doc
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Voici un article dispensant des conseils pleins de bon sens pour mieux dormir, mais que l'on a tendance à oublier...

Une petite piqure de rappel en quelque sorte...

Marie-Christine vous fait part de cette étude, vous la trouverez dans la section réservée aux adhérents rubrique passeport.santé

Cryothérapie

 

Pour les personnes intéressées par une alimentation sans gluten

Sur le site de "Plus saine la vie"

https://www.facebook.com/plussainelavie/

             Fibromyalgie, la douleur invisible -      Etablir un diagnostic par le Dr Grégoire Cozon   octobre 2021

Exemple de conseils du Dr Cozon:

  • La fibromyalgie exige une hygiène de vie stricte
                                             A la lueur de ces causes possibles, quelle prise en charge peut être proposée ?
    • En ce qui concerne la piste des antigènes microbiens, il s’agira de traiter ces foyers microbiens pour baisser la présence du staphylocoque doré et du Candida albicans. Je conseille un traitement des dents, des sinus, et une équilibration de la flore intestinale avec une alimentation sans champignons, sans levure, sans sucre, et sans farine de blé. Attention, il ne s’agit pas du gluten ! Le seigle et l’orge ne posent pas de problèmes. Aussi, il est conseillé d’apporter de bonnes bactéries via les probiotiques. Enfin, il faut éviter d’avoir une alimentation trop inflammatoire : sucres, viandes rouges… tout cela n’est pas recommandé. A l’inverse, certains légumes seront à privilégier car ils possèdent des antifongiques qui détruisent les levures responsables de ces problèmes.
    • La kinésithérapie est une autre piste. Il faut parfois faire une rééducation à l’effort, car certains stoppent totalement leur entraînement physique en raison des douleurs. Pourtant, il ne faut surtout pas arrêter, au contraire. D’une part, parce qu’il faut garder une masse musculaire correcte. Ensuite, le sport produit de la chaleur dans le corps, et la chaleur est souvent très bénéfique sur la douleur. Le must est donc de pratiquer un sport dans une ambiance chaude, à l’image d’une piscine.

Les techniques cognitivo-comportementales sont aussi d’un grand soutien car elles permettent de mieux gérer la douleur. De manière générale, toutes les techniques type hypnose, sophrologie, yoga, tai chi… vont apporter un réel mieux-être aux patients, en leur permettant de gérer leur anxiété et ressenti face à la douleur.

Voici un article de wikiHow

« wikiHow est un projet d'écriture collaboratif qui vise à construire le plus grand manuel de
«  Comment faire pour…  » au monde.

Cette information est entièrement gratuite, aide des millions de personnes chaque jour, qu'il s'agisse de choses quotidiennes ou de choses plus importantes, voire fondamentales. Notre mission est de publier des instructions gratuites et utiles afin d'aider à résoudre les problèmes de la vie quotidienne.»

Il s'agit d'un article qui résume bien notre pathologie, je n'y ai volontairement gardé que les traitements non médicamenteux.

Bonne lecture                     Marie-Christine CARTON

Comment traiter la fibromyalgie 1.doc
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LA PLEINE CONSCIENCE

Voici un article très intéressant de Psychomédia, concernant la pleine conscience.

Si vous faites votre vaisselle, vous pensez à faire votre vaisselle...

Si vous prenez votre douche, vous vous concentrez sur les sensations de l'eau qui coule, de la chaleur de l'eau, etc...

L'essentiel, étant d'être dans le moment présent, en évitant de se laisser parasiter par des pensées de ce que l'on doit faire après dans la journée. Au début, cela vous paraîtra sans doute compliqué, mais petit à petit, vous y penserez et cela vous aidera à profiter au mieux des moments agréables.

Bonne lecture et bonne pratique,

Pleine conscience : 4 exercices pour s'initier

La pleine conscience ("mindfulness") consiste simplement à porter attention au moment présent de façon volontaire et sans jugement. Cette capacité a notamment été associée à des effets bénéfiques contre le stress, l'anxiété et la dépression.

La pleine conscience s'intègre à la vie quotidienne mais vous serez mieux en mesure de le faire si vous la pratiquez de façon plus formelle par des exercices.

Voici quelques exercices simples pour s'initier à cette pratique :

  1. Porter attention à sa respiration

Choisissez un moment où vous disposez de 10 minutes et trouvez un endroit calme pour vous assoir confortablement. Portez votre attention sur votre respiration alors que vous inspirez.

Remarquez la sensation au bout du nez alors que l'air entre dans votre corps. Continuez à respirer normalement. Remarquez la dilatation de vos poumons alors qu'ils se remplissent d'air et leur contraction avec l'expiration. Continuez de cette manière à observer le mouvement de votre respiration pendant 10 minutes.

Les premières fois que vous pratiquerez, vous trouverez sans doute que vous passez beaucoup de temps perdu(e) dans vos pensées plutôt que concentré(e) sur votre respiration. Il s'agit simplement de remarquer ces distractions intérieures et de se reconcentrer. Vous pouvez ainsi perdre le focus et ramener votre attention de nombreuses fois en quelques minutes. Avec la pratique, vous trouverez probablement que vous maintenez votre concentration plus longtemps et êtes moins distrait(e) par les pensées et les émotions qui surgissent.

  1. Observer ses pensées

Il s'agit de prendre une position d'observateur des pensées qui surgissent et disparaissent dans son esprit.

La pleine conscience de ses pensées est différente de la façon normale de réagir ou d'être capté(e) par leur engrenage. Il s'agit simplement d'observer les pensées et les images qui passent. Lorsqu'il vous arrive d'être pris par les pensées elles-mêmes, il s'agit simplement de prendre note que vous avez pensé. Si vos pensées consistaient en un monologue négatif (catastrophisme ou blâme), il suffit simplement de le constater.

En faisant cela, vous êtes à nouveau présent et pouvez faire le choix de vous retirer tranquillement de ces pensées et de continuer à observer.

Cet exercice renforce l'expérience que les pensées sont simplement des formations mentales éphémères qui vont et viennent, auxquelles il n'est pas nécessaire de se joindre, et que l'on a la capacité de contrôler son esprit.

 

  1. Observer ses émotions

Comme les pensées, les émotions surviennent et disparaissent. Alors que pour plusieurs, il peut être plus difficile d'observer les émotions que les pensées sans se laisser capter par elles, une stratégie facilitatrice peut être de les nommer, ce qui peut amener à étendre son vocabulaire et sa capacité à distinguer les différents types d'émotions. Mieux identifier les émotions est une capacité qui favorise une meilleure résolution de différentes situations.

  1. Porter attention aux sensations du moment présent

Prendre une marche, prendre une douche, prendre une collation… sont autant d'occasions de pratique de la pleine conscience. Il s'agit de porter attention aux sensations et perceptions variées de l'expérience, de prendre conscience de l'esprit qui vagabonde puis de recentrer son attention sur les sensations et les perceptions du moment présent.

La capacité de pleine conscience est notamment considérée comme favorisant la flexibilité psychologique et la compassion envers soi-même.

Psychomédia avec sources : PsychCentral, PsychCentral.
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