HAUTE AUTORITE DE SANTE
Vers une « reconnaissance » de la fibromyalgie
Par l’ Organisation Mondiale de la Santé
La fibromyalgie est reconnue par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) depuis 1992. Elle a d’abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et depuis Janvier 2006, elle est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7).
Syndrome fibromyalgique : la souffrance des patients reconnue et prise en charge
La HAS vient de dresser un état des connaissances sur le syndrome fibromyalgique. Un rapport
propose des orientations pour améliorer la prise en charge des patients
atteints.
Le syndrome
fibromyalgique touche majoritairement les femmes (environ 90 % contre 10 % d’hommes) et se caractérise par des douleurs chroniques, aggravées par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions
et le manque de sommeil. Il n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes en l’absence d’autre maladie identifiée et d’anomalie biologique et radiologique. La
détection du syndrome fibromyalgique est donc souvent retardée par rapport au début des symptômes. « On évalue à environ trois ans la période
d’errance de plus de la moitié des patients », précise Anne-Françoise Pauchet-Traversat, chef de projet au sein du service des maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des
malades à la HAS.
Il n’existe
pas, à ce jour, de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. « Les solutions proposées par les médecins
sont encore trop souvent médicamenteuses », note Anne-Françoise Pauchet-Traversat.
La HAS propose une prise en charge graduée pour les adultes atteints du syndrome fibromyalgique. Il est important que la souffrance (physique et morale) du patient soit reconnue et évaluée, de même
que le retentissement des symptômes sur sa vie quotidienne. Des conseils pourront lui être donnés pour l’aider à s’adapter à la situation et à y faire face. Pour une prise en charge optimale, les
options thérapeutiques choisies doivent être régulièrement évaluées.
Syndrome fibromyalgique de l’adulte : des orientations pour la prise en charge
Saisie par le Ministère de la Santé, la Haute Autorité de Santé a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l’adulte et propose des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux sont publiés aujourd’hui sous la forme d’un rapport d’orientation.
Le syndrome fibromyalgique est un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique (persistant plus de trois mois), étendue et diffuse, permanente, fluctuante, majorée notamment par les efforts. Cette douleur singulière s’accompagne notamment de fatigue, de perturbations du sommeil, de troubles dépressifs et anxieux. Ce syndrome n’a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l’absence d’autre maladie identifiée et d’anomalie biologique (en particulier pas de syndrome inflammatoire) et radiologique. De ce fait, il est souvent retardé par rapport au début des symptômes, ce dont témoignent les patients.
Une démarche d’enquêtes et d’exploitation des données disponibles en France
Du fait du caractère purement subjectif des symptômes et des difficultés du traitement, un débat professionnel persiste sur l’existence et la prise en charge de ce syndrome. Dans ce contexte, la HAS a souhaité faire un état des lieux des données concernant son émergence, sa prévalence et les traitements proposés et employés. La HAS a également écouté les témoignages de patients. Ces éléments et résultats d’enquêtes composent le rapport d’orientation et dessinent les contours de la réalité de ce syndrome en France.
Des propositions pour la prise en charge
Il n’existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. Les différents traitements visent à contrôler les symptômes. A partir des recommandations étrangères existantes, des enquêtes réalisées et de l’expérience de professsionnels impliqués, la HAS propose des orientations graduées et individuelles pour la prise en charge des personnes adultes souffrant de syndrome fibromyalgique :
- En premier lieu, le rôle du médecin est de reconnaître et d’évaluer la souffrance morale et psychique des patients, le retentissement des symptômes sur la vie quotidienne (diminution de l’activité physique) et de donner d’emblée des conseils permettant au patient de comprendre ses symptômes, rechercher les adaptations permettant d’y faire face et de poursuivre ses activités.
- Une fois les autres affections possibles écartées, il convient de reconnaître la réalité du syndrome, d’informer sur les incertitudes actuelles entourant son origine, sur le fait que les symptômes, même s’ils persistent, ne conduisent pas à l’invalidité, et sur les objectifs du traitement : diminuer les symptômes, rechercher en toutes circonstances l’adaptation optimale, maintenir des activités professionnelles et sociales quotidiennes, entretenir la qualité de vie en tenant compte des préférences des patients.
- Graduer ensuite la prise en charge en fonction de l’impact des symptômes en individualisant le plan de traitement. Les options thérapeutiques comprennent des activités physiques, éducatives et si besoin une prise en charge psychologique. Pour les patients qui ont une sévère limitation de leurs activités, une prise en charge pluriprofessionnelle est proposée. Enfin, les effets de la prise en charge doivent être régulièrement évalués
L’absence de prise en charge scientifiquement
validée et consensuelle du syndrome fibromyalgique ne doit pas conduire à laisser les patients sans réponse,
et les professionnels sans solutions à proposer
Que peut proposer le médecin traitant à ses patients atteints d’un probable syndrome
fibromyalgique ?
Il n’existe pas, à ce jour, de traitement spécifique, ni de prise en charge bien établie. Le rapport
d’orientation de la HAS propose des pistes de prise en charge, à partir des recommandations internationales existantes, d’enquêtes et de l’expérience de professionnels impliqués. Le médecin s’attache
tout d’abord à reconnaître et à évaluer la souffrance, physique comme morale, du patient. Il peut aussi rechercher une dépression associée, préexistante ou secondaire. Il peut apprécier le
retentissement des symptômes sur la vie quotidienne du patient et lui proposer une prise en charge graduée (voir infographie), en fonction des symptômes les plus gênants pour le patient : douleur,
troubles du sommeil ou de l’humeur, etc. Il peut enfin informer le patient sur les incertitudes qui entourent l’origine du syndrome fibromyalgique. Dans la plupart des cas, il est impossible de faire
disparaître les symptômes, mais ceux-ci ne conduiront pas à l’invalidité s’ils sont pris en charge de façon précoce et si des solutions sont proposées et évaluées avec le
patient.
Quelles solutions le médecin peut-il proposer à son patient
?
Le maître mot de la prise en charge, c’est l’activité. Il faut promouvoir la reprise progressive ou la
poursuite de l’activité physique chez ces patients, au plus près des recommandations pour la population française : au moins une demi-heure d’activité physique, adaptée, chaque jour. Le patient doit
faire selon ses moyens, mais faire quand même. En effet, le déconditionnement à l’effort peut générer encore davantage de douleur.
Si le patient estime qu’il est trop difficile de se reconditionner seul à l’effort, on peut lui proposer des séances de balnéothérapie. Par ailleurs, les antalgiques peuvent être utiles. L’analyse
des prescriptions montre cependant que les médicaments qui sont utilisés dans la fibromyalgie ont souvent des effets secondaires assez importants. Il faut s’efforcer de bien peser la balance
bénéfice/risque avec le patient. Le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter. C’est au médecin généraliste d’en décider, selon les symptômes et leur retentissement sur la vie
quotidienne. Dernier point, quelle que soit la prise en charge proposée, il est nécessaire d’évaluer de façon régulière l’utilité de chaque traitement délivré, au regard de ses bénéfices, de ses
effets indésirables et de son coût.
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