ASSOCIATION VAFSFC VIVRE AVEC LA FIBROMYALGIE ET LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE
ASSOCIATION VAFSFCVIVRE AVEC LA FIBROMYALGIEET LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE

JOURNEE D'INFORMATIONS SUR LA FIBROMYAGIE - SAMEDI 13 MAI 2017

PROGRAMME DE LA JOURNEE DU 13 MAI 2017

 

 8 H 30                      Ouverture des portes – Café d’accueil

9 H 00                        Docteur Jean-Michel GILLOT

                                   Responsable du service de médecine interne au CH de Seclin

10 H 30                      Pause

10 H 45                      Docteur Dominique GERBAULT

                                   Responsable du centre de traitement de la douleur

12 H 15                      Pause Déjeuner

13 H 30                      Frédéric SZYMCZAK Kinésithérapeute

                                   La cryothérapie – présentation de la thérapie

14 H 00                      Céline FOURNIER

                                   Animatrice réseau club des Ambassadeurs VALVITAL

15 H 00                      Pause

15 H 15                      Claudie HUCAULT

                                   Coach sportif, Responsable soins fibro

16 H 45                      Pot de l’amitié.

Fibro'Actions – Collectif d'Associations

Pour que la Fibromyalgie soit enfin reconnue en France

FIBROMYALGIE – 12 MAI 2015 – PARIS – DÉROULEMENT DE L’ÉVÉNEMENT

Pour la journée du 12 mai 2015, nous prévoyons pour le moment de nous regrouper à partir de 11h jusqu’à 16h sur une place rue d’Estrées, croisement de l’avenue ségur et duquesne; elle se situe à une petite 100ène de mètres du ministère de la Santé.


Voir le lieu de l’événement

Nous avons demandé un entretien au ministère de la santé soit avec la ministre, ou avec des personnes du service maladies chroniques afin que nous puissions échanger sur les différents points que nous souhaitons aborder.

Pour rappel nos objectifs sont :

  • obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,

  • définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,

  • définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l’accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,

  • Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l’ALD,

  • mettre en place des outils permettant d’évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,

  • mettre en place des outils statistiques, permettant d’avoir une vision concrète de l’évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.

Nous échangerons donc sur ces points plus particulièrement.

Nous allons également apporter de quoi habiller les lieux, banderoles, affiches etc… afin de nous donner de la visibilité et de la crédibilité.

Nous nous attachons également à faire venir des politiques lors de cet événement, afin qu’ils puissent nous donner un peu plus de poids.

Nous devons aussi rendre vivante cette journée du 12 mai, pour cela il faut que nous prévoyons des animations sur place, les idées pour le moment sont :

  • lecture de témoignages,
  • laché de ballons,
  • prise de paroles des politiques présents,
  • distribution de flyers etc…

Bien évidemment, il va y avoir un gros travail auprès des médias pour qu’ils soient présents en cette journée du 12 mai et puissent porter notre message.

12 mai 2016 – Fibromyalgie Entretien ministère de la Santé

Compte rendu réunion collectif FIBRO’ACTIONS du 12 mai 2016 au Ministère de la Santé les représentants de la D.G.S. (Direction Générale de la Santé) et la D.G.O.S. (Direction Générale de l’Offre de Soins).

Représentants du collectif FIBRO’ACTIONS : Christophe Donchez, Nicolas Vignali , Antoine Egiziano.

Copyright « Collectif d’Associations Fibro’Actions
Toutes reproductions ou modifications du contenu sont soumises à autorisation du Collectif d’Associations Fibro’Actions.
Contact : contact@fibroactions.fr
Si vous diffusez ce contenu, vous devez en indiquer la source :
http://fibroactions.fr/12-mai-2016-fibromyalgie-entretien-ministere-de-la-sante/

Cet entretien non-prévu nous a été proposé le 12 mai à 9h15 et nous devions leur donner 3 noms pour 9h30, nous avons donc nommé les présents, l’entretien se déroulant à 10h. Au vue du déroulement de la journée, nous aurions peut être dû le refuser mais c’était une occasion d’échanger et nous l’avons saisi.

En tout état de cause, l’entretien fut tout de même très riche car il nous aura permis d’être écoutés, entendus, et surtout constructif dans le sens ou nos points de vues rejoignent ceux de nos interlocuteurs.

Les sujets que nous avons abordés pendant cet entretien :

– l’impact et les handicaps de la maladie que cela soit sur le plan physique, moral, et les retombées sociales pour les personnes victimes de cette maladie.

– l’errance de la connaissance médicale et de protocoles visant à accompagner le malade dans le secteur médical, ou administratif (médecins traitants, Caisse assurances maladies, et Ordre des médecins).

La discussion

Sur le premier point les informations remontées au niveau du ministère sont imprécises et il a fallu apporter des éléments en précisant que cette maladie qui touche maintenant 3 % de la population française est en plus grande progression dans les tranches d’âges des plus jeunes enfants et adolescents ; constat nouveau et aggravant dans notre pays.

Cette méconnaissance est principalement due au fait que les malades souffrant de la fibromyalgie ne sont pas recensés en France et n’ont pas de curseurs statistiques dans les programmes informatiques de la Sécurité sociale ce qui est un comble dans un pays comme le notre.

Cet obstacle entendu de l’administration du ministère pourra être surmonté dans les propositions du collectif.

Sur le second point le plus important nous avons suggéré au ministère :

1) pour surmonter l’errance médicale et le manque de repaires des médecins devant le malade qui souffre de la fibromyalgie et afin de lui donner des outils précis pour le diagnostic qui à ce jour est un diagnostic par l’élimination des pathologies qui fait courir au patient des risques, et surtout qui lui rallonge son parcours médical avant d’être soigné de 2 ou 3 ans en moyenne au cours duquel sa souffrance est encore accentuée par cette méconnaissance qui devient vite une maltraitance pour le patient.

– de s’inspirer de ce qui se fait dans certains pays comme les États Unis, le Canada, ou plus proche de nous la Belgique ou des examens médicaux très précis (neurologiques, physiologiques), où de vrais outils existent permettant de faire la part entre le fibromyalgique qui souffre de douleurs issues de la maladie du dépressif qui a des douleurs issues de sa dépression.

Cette différence est essentielle et doit être bien faite des le départ.

Il est donc indispensable de mettre en place un protocole avec des marqueurs et des expertises précises qui donneront au médecin la certitude de soigner une personne qui souffre de la fibromyalgie.

2) de mettre en place à partir des résultats des enquêtes en cours notamment de l’INSERM et des expériences de certains centres de soins adaptés à la douleur qui existent en France (nous avons donné l’exemple du centre de la douleur de Perpignan où les malades qui souffrent de la fibromyalgie sont pris en charge avec des soins adaptés à la maladie : des thérapies médicales et paramédicales, des anti douleurs adaptés, et surtout un suivi par des thérapies douces : hypnose ericksonnienne, sophrologie, magnéto-thérapie, tai chi, psychologue adaptés aux souffrances des patients.

Meilleure formation du médecin dans son cursus médical d’étudiant en médecine avec une meilleure place à l’étude de la fibromyalgie.

Donner la place à certains médicaments prescrits par les médecins comme anti douleurs dans la liste des médicaments remboursés.

3) mettre en place un protocole administratif social dans le cadre du ministère de la santé d’une ALD et INVALIDITE spécifique à la fibromyalgie.

 

Au niveau du résultat de l’application de ces mesures souhaitées et comprises du ministère nous aurons :

1) le soulagement et le confort du patient qui sera très vite pris en charge dans le cadre de sa souffrance dés le premier niveau du médecin traitant.

2) l’orientation du patient vers des soins adaptés et vers des antennes de proximité (hôpitaux) qui lui permettront de trouver un suivi adapté et efficace en liaison avec la maladie.

3) l’assurance de la reconnaissance de cette maladie à la place de l’errance dans les qualificatifs médicaux de remplacement qui n’ont rien a voir avec la fibromyalgie et de trouver sa place dans la société, en tant qu’individu et en tant que personne souffrante.

Cette solution proposée et qui peut être envisageable à moyen terme par le ministère va donner pour tous et y compris pour l’État Français :

1) d’énormes économies en souffrances humaines dans le mesure ou le patient ne va pas errer pendant des années avec des pertes humaines qui vont jusqu’au suicide en passant par la maltraitance de la méconnaissance de son entourage social et médical et des économies financières pour le budget de la santé dans la mesure ou tous les frais de ce cheminement seront éliminés.

2) de faire entrer le patient dans une reconnaissance véritable avec une ALD et une invalidité spécifiques, la satisfaction pour le patient d’être enfin reconnu, et pour les statistiques du ministère de la santé d’avoir des éléments marqueurs à la place du vide actuel.

Ce travail donc est bien entamé car l’après midi nous nous sommes rendus auprès de l’INSERM où une expertise collective sur la fibromyalgie a été demandée par la Direction de la Santé.

Parallèlement, une enquête parlementaire est aussi en cours sur la maladie.

Nous sommes, en tant que collectif associatif FIBROACTIONS, directement concernés par cette évolution de la reconnaissance et des soins apportés à la fibromyalgie car nous nous sommes donnés rendez vous dans quelques mois (septembre) avec nos interlocuteurs afin de faire le point sur cette évolution. L’INSERM quand à elle dispose d’un délai de 12 à 18 mois pour rendre sa copie et ses directives à l’attention du monde médical.

C’est en résumé un 12 mai 2016 qui était bleu malgré le ciel sombre de Paris.

Merci à vous tous pour votre soutien
Le collectif Fibro’Actions

 

 

Santes, le  26 avril 2016

 

Madame, Monsieur,

           

Comme vous le savez, le 12 mai est la journée mondiale de la Fibromyalgie.

L’année dernière pour la première fois, un rassemblement organisé par FIBRO’ACTION a eu lieu sur Paris afin de faire entendre la voix des personnes atteintes de fibromyalgie.

Comme vous le vivez au quotidien, notre pathologie n’est pas reconnue et des différences de traitement sont faites d’une CPAM à une autre.

C’est pourquoi cette année, l’Association participera au rassemblement du 12 mai prochain Place VAUBAN Paris 7ème en compagnie d’autres associations de Fibromyalgie qui font partie d’un nouveau groupement d’Associations qui s’appelle FIBRO’ALLIANCE. Notre association a fait la demande pour faire partie de ce groupement en signant une charte et nous attendons le retour d’acceptation de FIBRO’ALLIANCE. Cette charte vous est jointe à ce mail afin que vous puissiez vous rendre compte que nous gardons bien notre indépendance mais que nous faisons simplement partie d’un groupe pour des événements importants tels que la journée mondiale de la Fibromyalgie.

Pour participer au rassemblement, l’Association organise le trajet avec un car de 53 places. Nous faisons un Départ de SANTES (Salle ANDANTE) à 6h30 puis nous ferons un ramassage à la gare LILLE EUROPE à 7h00, pour partir enfin Place VAUBAN à PARIS.

Un sitting est prévu à partir de 10h30 pour la journée. Nous n’allons pas faire de marche car nous avons tous des difficultés. Vous trouverez ci-après le programme de la journée.

Nous prévoyons pour notre retour : un départ de PARIS vers 18h puis nous déposerons les personnes à la Gare LILLE EUROPE vers 21h00 et un retour sur la commune de SANTES vers 21h30.

Pour cette journée, il vous suffit simplement de prévoir un sac à dos avec votre repas et votre boisson, un parapluie et un petit siège car nous restons sur place. Rien ne pourra rester dans le bus car il ne restera pas sur place.

 

Nous demandons à chacun de nos adhérents et co-adhérents qui souhaitent venir, de participer aux frais de transport à hauteur de 15€. Si des personnes non adhérentes souhaitent vous accompagner (comme des proches, des amis ou des collègues), nous leur demandons une participation de 20€. Si vous souhaitez vous inscrire, vous devez retourner le bulletin d’inscription (ci-joint) au siège (42 Allée Catelaine 59211 SANTES) accompagné de votre règlement. Vos inscriptions ne seront prises en compte qu’à réception de votre règlement. Faites vos réservations le plus rapidement possible afin que nous puissions connaître au plus vite le nombre de participants. Bulletin à nous retourner au plus tard pour le 4 mai 2016.

Vous n’êtes pas sans savoir qu’une commission d’enquête sur la Fibromyalgie pour les conditions de sa reconnaissance et de sa prise en charge est mise en place suite au vote de l’Assemblée Nationale du 18 février 2016. Les choses évoluent mais pas assez vite lorsque l’on est concerné. C’est pourquoi nous devons nous faire entendre lors de cette journée et surtout faire parler de nous et de notre pathologie. Je compte fortement sur votre présence pour cette action qui a toute son importance.

Soyez nombreux à vous inscrire, nous comptons sur vous !!!

Si vous avez besoin d’informations, vous pouvez joindre Ginette lors des permanences téléphoniques au 06.59.79.94.89 du lundi au vendredi de 10h à 12h et de 15h à 18h.

            Nous serions heureux de vous compter parmi nous ce jour-là et vous remercions par avance de l’intérêt que vous voudrez bien porter à notre sollicitation.

            Nous vous prions de croire en l’expression de nos sincères salutations.

 

 

                                                                                 Joëlle DE WITTE

N.B : Réservation obligatoire, par coupon réponse joint.              

 

                                                                                                                                                                            

 

Le programme de la journée du 12 mai 2016 lors du rassemblement place VAUBAN (Paris 7ème), (celui-ci est amené à être modifié si besoin et en fonction des disponibilités de chacun).

·       10h30 : Discours concernant les actions du Collectif d’Associations Fibro’Alliance passées, en cours et à venir,

·       10h45 : présentation de Fibromyalgie Magazine,

·       11h : présentation des associations et antennes constituant le Collectif Fibro’Alliance,

·       11h30 : Intervention des élus : Mr Decool – Mr Dolez etc…,

·       12h : Intervention Dr Charley Cohen,

·       14h – 17h : Réunion de l’INSERM concernant le déroulement de l’expertise collective,

·       14h : RDV CPAM (encore à confirmer),

·       En parallèle : Prises de Paroles ponctuelles sous la direction de Carole Brioche,

·       Prises de parole pour parler des projets d’antennes et autres,

·       15h : Débriefing rapide de l’entretien avec la CPAM,

·       17h : Débriefing avec Olivier concernant la Réunion de l’INSERM,

·       17H30 : remerciement aux présents, élus, médecins, accompagnants – « Un débrief complet des deux rdv serait fait dans la semaine suivante »

 

COUPON REPONSE obligatoire à renvoyer

(Nombre de places limitées)

N’oubliez pas de prévoir votre pique-nique, vos boissons, votre parapluie et surtout un petit siège.

* Adhérent et Co-Adhérent : 15 € par personne

Nom:

Prénom:

Téléphone Portable :

Nombre de personnes :


* Non adhérent : 20 € par personne

Nom:

Prénom:

Téléphone Portable :                                                      

Nombre de personnes :

Le coupon réponse, (accompagné de votre règlement) est à renvoyer à l'ordre de VAFSFC par courrier  à :

Mme Joëlle DE WITTE pour l’Association VAFSFC 42 Allée Catelaine 59211 SANTES

 

FIBRO’ALLIANCE

 

CHARTE DES ASSOCIATIONS SIGNATAIRES

 

A la suite de la 22ème journée mondiale de la fibromyalgie du 12 mai 2015 et, d’une première véritable reconnaissance de la fibromyalgie institutionnelle, les associations signataires de la “Charte des associations concernées par la fibromyalgie”, réunies ce 12 mai ont décidé que leur communauté d’activités nécessitait une charte précisant objectifs, moyens et règles de fonctionnement, afin de pouvoir avancer ensemble en conservant les particularités de chacun.

Article 1 :

A la suite du 12 mai les associations signataires, à savoir fibromyalgies.fr, fibro’actions, chrysalide, fibromyalgie : osez en parler, décident de l’élaboration de ladite charte.

Article 2 :

Cette charte sera applicable aux membres signataires un mois après sa signature par l’association ayant proposé sa candidature.

Article 3 :

Les membres fondateurs sont membres de droit.

Article 4 :

L’adhésion à la charte implique l’acceptation des autres membres à la majorité des trois quart.

Article 5 :

L’indépendance de chaque association signataire est totalement respectée par chacun des membres ; le but de cette charte étant de proposer une union dans laquelle chaque association est tout à fait libre de continuer son activité à sa manière.

Article 6 :

En cas de litige, une association pourra voir son mandat résilié, à la majorité des trois quart des associations présentes, après qu’elle ait été entendue sur les agissements reprochés, dans le délai d’un mois par lettre recommandée avec accusé de réception, signée par l’une des associations responsable de la tenue de la charte, décidée à la majorité des trois quart des membres actifs.

Article 7 :

Chaque association et ses membres se voient tenue de respecter cette charte qui est avant tout une charte de bonne conduite.

Article 8 :

Chaque association ne  représente qu’une voix quel que soit le nombre de ses membres pour les décisions que la charte impose de prendre en commun.

Article 9 :

En particulier et sans que cette liste ne soit limitative, les associations signataires décident d’un code de bonne conduite :

  1. aucune agression envers une autre association n’est tolérée de la part des associations signataires.
  2. un code de bonne conduite doit régir chaque association dans son règlement interne opposable à ses membres
    • aucune incitation à la haine n’est admise
    • les discriminations, le racisme, les injures, le sexisme, la violence physique ou morale ne peuvent être tolérées. Aucun membre ne peut être refusé du fait de ses origines, son sexe ou sa religion
    • le respect de  chacun est la recherche permanente de l’ensemble des associations signataires.
  3. les règlements régissant internet, les réseaux sociaux et les forums s’appliquent aux membres, en fonction des lois et règlements
  4. la communication de chaque association est libre à la seule condition qu’elle respecte la charte
  5. les membres signataires s’interdisent de recruter des adhérents chez les autres membres, et n’interdisent pas à leurs adhérents d’être membres d’autres associations concernées par la fibromyalgie ou de toute autre association.

Article 10 :

La charte est une communauté d’idées et de moyens .Les parties signataires s’accordent à protéger l’indépendance morale et la liberté de chacun.

La communication, les actions, sont proposées et décidées d’un commun accord à la majorité des trois quart.

Article 11 :

Sortie de la charte : la sortie est possible à tous moments sous préavis d’un mois après en avoir informé les autres  membres.

Article 12 :

Toute modification de la charte ne peut se faire qu’à la majorité des trois quart.

Article 13 :

S’agissant d’une charte rédigée dans un but d’accord commun, aucune dotation financière de quelque sorte ne sera exigée des membres. Il s’agit d’une communauté de moyens. Les actions sont cofinancées éventuellement par les membres, sur la base de leurs moyens respectifs, et sans obligation.

Le financement ne peut résulter que d’un accord exprès de l’ensemble des participants et d’une décision unanime.

 

12 MAI

JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE

 

 

Le 12 Mai de chaque année, c’est la journée mondiale de la fibromyalgie et du SFC (Syndrome de Fatigue Chronique).

Pourquoi cette journée ?

Le 12 mai est le jour anniversaire de la naissance de Florence Nightingale. Née en 1820 en Grande Bretagne, elle exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 40 ans. Elle a ensuite passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie.

C’est pourquoi cette date du 12 mai est le symbole de la fibromyalgie.

Cette journée est une journée de rassemblement pour diffuser l’information sur la fibromyalgie tant au niveau du médical que du grand public et des médias. 

Pour plus d’informations :
http://www.journee-mondiale.com/27/12_mai-fibromyalgie.htm

 

Version imprimable Version imprimable | Plan du site
© ASSOCIATION VAFSFC